Świadczona przez nasz zespół opieka paliatywna nad dziećmi i młodzieżą ze schorzeniami ograniczającymi życie jest aktywnym i całościowym podejściem obejmującym fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe elementy. Skupia się na podniesieniu jakości życia dziecka oraz wspieraniu rodziny. Obejmuje leczenie nieprzyjemnych objawów, niesienie ulgi i wytchnienia rodzinie oraz opiekę w czasie umierania i w okresie żałoby. Celem opieki paliatywnej nie jest przedłużanie ani skracanie życia, ale poprawa jego jakości.

W kolejnym roku swojej działalności Hospicjum podjęło szereg działań na rzecz dzieci, młodzieży oraz młodych dorosłych, cierpiących na schorzenia ograniczające życie, w szczególności przez świadczenie opieki paliatywnej głównie poprzez działania Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej Krakowskie Hospicjum dla Dzieci ( szczegółowe sprawozdanie NZOZ KHD zamieszczono poniżej) oraz pomoc ich rodzinom.

Swoje zadania statutowe Hospicjum realizowało poprzez nieodpłatną działalność pożytku publicznego:

1.Zaspokajanie niezbędnych potrzeb życiowych osób, o których mowa powyżej oraz umożliwianie im bytowania w warunkach odpowiadających godności człowieka:

• zakupy leków, sprzętu, środków pielęgnacyjnych, pieluch, odżywek, żywności, odzieży, zabawek;
• prowadzono sterylizację rurek tracheostomijnych;
• poniesiono koszty niezbędnych badań diagnostycznych, koszty transportu dzieci na  konsultacje i zabiegi lecznicze;

  
2.Wspieranie w żałobie rodzin dzieci, młodzieży i młodych dorosłych, którzy zmarli z powodu       innych przyczyn niż schorzenia ograniczające życie poprzez pomoc psychologa, osoby duchownej, wykwalifikowanego personelu medycznego i wolontariuszy.

3.Rozwijanie modelu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi, młodzieżą i młodymi dorosłymi:

• zwiększenie liczby pacjentów i ich rodzin objętych opieką hospicjum z 28 w roku 2006 do 38 w roku 2007;
• zapewnienie kompleksowej opieki medycznej i socjalnej np. w postaci finansowania leków, jednorazowe wsparcia w zakupie specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego i do pokonywania barier architektonicznych; 
• praca wolontariuszy: praca z rodzeństwem, pomoc w nauce, prace porządkowe, zakup podręczników i wyprawek szkolnych;
• wyjazdy zorganizowane: wyjazd do ZOO i kina z okazji Dnia Dziecka  dla  12  podopiecznych
  i  ich  rodzin,  14 dniowy  wyjazd  wakacyjny  do  Ośrodka  Rehabilitacyjnego w Stróżach dla
  6 rodzin objętych opieką hospicyjną, w  tym również rodzin po stracie dziecka;
• akcja Mikołajkowa składająca się z trzech etapów: 

1. zwiedzanie Kopalni Soli w Wieliczce. Wzięło w  nim  udział  11  dzieci  wraz  z  rodzicami
   i rodzeństwem;
2. w dniu 8 grudnia w IV Liceum Ogólnokształcącym w Krakowie odbyło się przedstawienie mikołajkowe,  w  czasie  którego  chore  dzieci  oraz ich rodzeństwo otrzymały prezenty, o które prosiły w listach do św. Mikołaja,
3. do domów chorych dzieci i ich rodzeństwa, które nie przybyły do IV LO Mikołaj sam pojechał.

Zakończeniem akcji mikołajkowej było przekazanie najbardziej potrzebującym rodzinom będących pod opieką hospicjum  paczek świątecznych.

• zorganizowanie koncertu w ramach ogólnoświatowej akcji „Głosy dla Hospicjów", którego głównym celem było szerzenie świadomości o tym, jak bardzo potrzebna jest opieka hospicyjna  oraz  zwiększenie  dostępu  do  niej  jak  i podnoszenie wiedzy w społeczeństwie o tym, jakie potrzeby mają ludzie cierpiący na nieuleczalne choroby (medyczne, socjalne, duchowe).

4.Współpracę   z   osobami    fizycznymi  i   prawnymi    w    zakresie    objętym    celami    Hospicjum a w szczególności z osobami i środowiskami zaangażowanymi w dziedzinie rozwoju  opieki paliatywnej:

• współpraca z Fundacją Hospicyjną z Gdańska w ramach ogólnopolskiego projektu „Lubię Pomagać",   dwuletni   program   mający   na   celu   aktywizację   wolontariuszy  dla   pracy w hospicjach;
• współpraca z Fundacja „Dajmy Nadzieję" im. Karla Winterhaltera, która przekazała środki na zakup sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego oraz dostosowanie samochodu hospicyjnego do przewozu osób niepełnosprawnych;
• firmy Consultronix, Kärcher i VegaTechnik, które co miesiąc wspierają finansowo hospicjum;

5.Nawiązywanie   i   utrzymywanie   stosunków z  międzynarodowymi  i  zagranicznymi  organizacjami w zakresie celów Fundacji - Zespół Szkół im. Joachima Lelewela przy Ambasadzie RP w Brukseli;

6.Organizowanie i finansowanie konferencji naukowych, sympozjów, seminariów, kursów: konferencji w Hospicjum Łódzkim dla pielęgniarki Marii Wacławik, kurs ultrasonograficzny dla dr n. med. Aleksandry Krasowskiej Kwiecień, konferencja naukowa w Częstochowie dla pielęgniarek Małgorzaty Mic i Urszuli Krajewskiej;

7.Organizowanie  i   finansowanie  kursów,  szkoleń   i   staży  indywidualnych,  jako  form kształcenia w dziedzinie opieki paliatywnej, dla personelu medycznego, pracowników hospicjum oraz innych osób zainteresowanych zagadnieniami opieki paliatywnej - szkolenie dla koordynatorów wolontariatu w Gdańsku w ramach ogólnopolskiej akcji „Lubię Pomagać".

8.Organizowanie i finansowanie naboru i szkolenia wolontariuszy dla potrzeb opieki  paliatywnej:

• Aktualnie z naszym hospicjum współpracuje stała grupa wolontariuszy, ok.20 osób. Wolontariusze uczestniczą w spotkaniach z pielęgniarką, psycholog oraz katechetą. Dzięki tym spotkaniom przygotowują się do pracy z rodzinami;
• pomoc wolontariuszy w organizacji różnych akcji:

           - kwesta na krakowskich cmentarzach komunalnych w Niedzielę Palmową,
       - juwenaliowa kwesta krakowskich uczelni wyższych zakończona koncertem dobroczynnym w dniu 10 maja  2007 roku w kościele Piotra i Pawła w Krakowie,
         - 5 październik koncert „Głosy dla Hospicjów" w bazylice O.O. Dominikanów w Krakowie,
         - 29 listopad „Akcja Złotówka" na terenie miasteczka studenckiego AGH,
         - Akcja Mikołajkowa „I Ty możesz zostać Świętym Mikołajem",
         - 20-21 grudzień kiermasz przedświąteczny,
         - zbiórki pod kościołami, na ślubach, cmentarzach,

9.Prowadzenie wypożyczalni i finansowanie wypożyczania sprzętu medycznego oraz rehabilitacyjnego dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych ze schorzeniami ograniczającymi życie leczonych w domu, także dla innych hospicjów:

• wszystkie dzieci w zależności od potrzeb zostały wyposażone  w  niezbędny  sprzęt  leczniczy i rehabilitacyjny: 1 asystent kaszlu, 7 koncentratorów tlenu, 15 ssaków medycznych, 2 łóżka rehabilitacyjne, 2 materace przeciwodleżynowe, 3 pulsoksymetry, 4 nebulizatory, 1 waga elektroniczna, 1 resuscytator, 3 aparaty do masażu, 2 lampy do terapii światłem spolaryzowanym, 2 maty do ćwiczeń, 2 wałki rehabilitacyjne, 7 piłek rehabilitacyjnych.
• Hospicjum  zapewniło   utrzymanie  3  samochodów  marki  Suzuki  i  jedną  Toyotę  (paliwo i przeglądy), którymi zespół hospicyjny dojeżdża do pacjentów na terenie działania naszego hospicjum oraz wyposażenie tych samochodów w specjalistyczne walizki ze sprzętem oraz lekami.

10.Przystąpiono do konkursu ofert na pozyskanie kontraktu z NFZ na rok 2008 w ramach:

• opieki hospicyjnej;
• długoterminowej opieki pielęgniarskiej;

11.Opieka nad Polem Nadziei znajdującym się przy Bulwarach Inflanckich w bliskim sąsiedztwie Klasztoru Ojców Paulinów na Skałce, które jest znakiem żywej obecności domowego hospicjum dla dzieci i ich rodzin dla każdego przechodnia.



Zespół hospicyjny:
Codzienną opiekę nad dziećmi sprawuje zespół hospicyjny w większości utworzony spośród pracowników Oddziału  Przeszczepiania  Komórek  Krwiotwórczych  USD  w   Krakowie.   Zespół nasz rozpoczął działalność w maju 2006 roku. Zapewniamy naszym pacjentom całodobową wieloprofilową opiekę wysokospecjalistycznego zespołu.  

• lekarze 11 (pediatrzy, onko-hematolodzy, hematolodzy, lekarz rodzinny, neurochirurg);
• lekarze konsultanci 5 (neurolog, ortopeda, dermatolog, chirurg dziecięcy, pulmonolog);
• pielęgniarki 13;
• rehabilitanci 8;
• pracownik socjalny 1;
• psycholog 1;

Praca lekarzy:
Zespół lekarzy hospicjum sprawuje ciągłą opiekę nad pacjentami w ramach dyżurów całodobowych (wezwania interwencyjne) oraz wizyt planowych, w zależności od potrzeb, przynajmniej raz na 7-10 dni. Wszyscy lekarze konsultanci pomagają nam nieodpłatnie (w ramach woluntariatu). Przyjmują dzieci po uprzednim ustaleniu terminu wizyty w domu pacjenta lub ich gabinecie. W trakcie każdej wizyty lekarz bada dziecko, ocenia jego stan kliniczny, przepisuje niezbędne leki, kieruje na badania, jeżeli to konieczne, wypisuje zapotrzebowanie na środki niezbędne do opieki i pielęgnacji. Wspólnie z zespołem rehabilitantów określa zakres i częstość prowadzonej rehabilitacji. W przypadku śmierci dziecka, jeżeli taka jest wola rodziców, stwierdza zgon i wypisuje niezbędna dokumentację.

Praca pielęgniarek:

Zespół pielęgniarek hospicjum sprawuje ciągłą opiekę nad pacjentami w ramach dyżurów całodobowych (wezwania interwencyjne) oraz wizyt planowych, w zależności od potrzeb, przynajmniej 1-2 razy w tygodniu. W ramach wizyt planowych, każda z pielęgniarek opiekuje się (prowadzi) od 2 do 6 pacjentów. W czasie wizyty pielęgniarki wspólnie z  opiekunami, na których spoczywa ciężar opieki całodobowej, wykonują podstawowe zabiegi pielęgnacyjne oraz szkolą w zakresie ich wykonywania, a także uczą profesjonalnego przeprowadzenia zabiegów niezbędnych do funkcjonowania dziecka np. inhalacje, wymiana i obsługa rurki tracheostomijnej, toaleta drzewa oskrzelowego, prawidłowe odsysanie zalegań, toaleta jamy ustnej (zwłaszcza  u  pacjentów,  którzy  nie  przyjmują  posiłków  doustnie), wymiana sondy żywieniowej, obsługa i pielęgnacja gastrostomii, cewnikowanie pęcherza moczowego, profilaktyka przeciwodleżynowa. Ponadto służą radą w kwestii diety, realizują karty zaopatrzenia  w materiały medyczne, dowożą pacjentów na zabiegi rehabilitacyjne, w uzasadnionych przypadkach uczestniczą  w zabiegach rehabilitacyjnych. W ciągu dyżurów - pobierają krew oraz wymazy, wykonują iniekcje, interwencyjnie zajmują się pacjentem podczas nieobecności rodziców (opiekunów). Dzieci w stanie terminalnym otoczone są szczególną troską. Pielęgniarki dojeżdżają do domów tak często jak potrzeba, także kilka razy w ciągu doby, jeśli stan pacjenta tego wymaga lub rodzina wyraża taką wolę pozostają przy łóżku do chwili stwierdzenia przez lekarza zgonu. Po śmierci wykonują toaletę, pomagają w załatwieniu niezbędnych formalności.

Praca zespołu rehabilitantów:
W roku 2007 kompleksową rehabilitacją dzieci z wykorzystaniem wszystkich możliwych obecnie metod było objętych  20  pacjentów.  Łącznie  zrealizowano  490  godzin  rehabilitacji  domowej.  Przyjęto  model pracy, w którym rodzice aktywnie uczestniczą w programie rehabilitacji swoich dzieci. Metody ćwiczeń i cały program był indywidualnie przygotowywany dla każdego dziecka i był uzależniony od jego stanu klinicznego. W  zależności  od  potrzeb  i  możliwości  dziecka  rehabilitacja  była  prowadzona  1  lub  2 razy w tygodniu.
Z pacjentami Hospicjum pracowała bardzo dobrze do tego przygotowany zespół rehabilitantów Zakładu Fizjoterapii USD .Hospicjum dla potrzeb rehabilitacji pacjentów zabezpieczyło niezbędny sprzęt, jak: piłki,  wałki,  maty,  kliny  dla  rehabilitacji  metodą  NDT-Bobath   oraz   inny   sprzęt   jak:   aparaty   do  masażu z podgrzewaną ruchomą głowicą, stosowany w rehabilitacji oddechowe, czy lampa SOLARIS o bardzo szerokim spektrum działania.

Praca psychologa:

Psycholog zajmuje się udzielaniem wsparcia rodzicom, rodzeństwu i innym krewnym pacjentów hospicjum, jeżeli mieszkają w tym samym domu. Jeżeli dziecko jest w kontakcie werbalnym wsparcia udziela się również jemu. Polega to na rozmowach indywidualnych z danym członkiem rodziny albo na rozmowach z całą rodzina w celu zaobserwowania wzajemnych relacji. Czasem rodziny korzystają ze wsparcia psychologa poza domem   (np.  przy  załatwianiu  spraw  urzędowych,  organizowaniu  szkoły  i  wyjazdów   rehabilitacyjnych dla   dzieci).  Do  obowiązków   psychologa  należy  również  dbanie  o  inne  potrzeby  rodziny  (np.  prośby o wolontariusza, o sprzęt rehabilitacyjny) i przekazywanie tych informacji odpowiednim osobom w zespole pracowników hospicjum. Dla rodzeństwa pacjentów hospicjum organizowane są wyjazdy, dające szanse odpoczynku i odreagowania emocji związanych z specyficzną sytuacją rodziny. Podczas wyjazdów prowadzone są warsztaty psychologiczne mające na celu miedzy innymi podniesienie poczucia własnej wartości dzieci. Opieką psychologa objęte jest również 8 rodzin po stracie dziecka, tzw. rodzin osieroconych. Dla  nich  organizuje  się  spotkania mające charakter grup wsparcia. Psycholog odwiedza te rodziny również w domach, pomagając w powrocie do równowagi w fazie żałoby.